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Découvrir l’autisme

 Qu’est-ce que l’autisme : La vision de La Bourguette

Trop souvent, nous semble-t-il, la notion d’autisme, et les descriptions qui en sont faites font l’objet, notamment au niveau des médias, d’un traitement très spectaculaire, présentant des personnes à la mémoire prodigieuse et aux compétences mathématiques hors du commun. Cette image marque les esprits, les opinions et fausse la véritable identité de la grande majorité des hommes et des femmes souffrant de cette maladie handicapante.

Celles et ceux qui sont accueillis dans les établissements de l’Association La Bourguette sont très loin de ce tableau cinématographique. Ils auront malgré tout un point commun. L’énigme qu’ils continuent de nous représenter. Souvent fascinants, paraissant hors de la réalité, tout au moins de celle communément admise, ils paraissent vivre en prédominance dans leur vie intérieure. L’autisme, en tant que concept, est considérablement employé, voire exploité par les medias. Dans cette société dite de communication, centrée sur le présent et l’individu, l’autisme occupe une place de paradigme, applicable à tous les thèmes de l’actualité, qui tenterait d’expliquer tout et rien. Ce phénomène n’aide en rien la compréhension de la pathologie autistique et participe à la stigmatisation des personnes souffrant du syndrome autistique.

 L’approche diagnostique

Ce problème est complexe car les mêmes symptômes peuvent recouvrir des pathologies différentes (psychoses infantiles ou troubles organiques, génétiques, neurologiques) surchargées ou associées à des comportements similaires à l’autisme. Il est bien entendu que tous ont besoin de soins spécifiques et peuvent être admis dans l’établissement.

Pierre Delion nous rappelle que l’autisme répond à une définition en rapport avec la clinique, soit en tant que symptôme, soit en tant que syndrome.

Le symptôme a été décrit par Bleuler en 1911 dans son ouvrage fondamental sur les schizophrénies comme un aboutissement logique du processus pathologique à l’œuvre. « Les schizophrènes les plus gravement atteints, ceux qui n’ont plus de contact avec le monde extérieur, vivent dans un monde à eux. Ils se sont enfermés avec leurs désirs et leurs souhaits (qu’ils considèrent réalisés) ou ne se préoccupent que des avatars de leurs idées de persécution. Ils se sont coupés le plus possible de tout contact avec le monde extérieur. L’évasion de la réalité, avec en même temps la prédominance absolue ou relative de la vie intérieure, nous l’appelons l’autisme » (de auto en grec, qui veut dire soi-même).

Le syndrome d’autisme a été défini par Kanner il y a plus de 60 ans, C’est en 1943 que Léo Kanner, médecin autrichien, émigre aux Etats-Unis, devient l’un des fondateurs de la pédopsychiatrie. Il publie cette même année une description de l’autisme. S’appuyant sur une description clinique de 11 cas d’enfants, présentant quatre troubles faisant état d’une perturbation innée du contact affectif, les distinguant radicalement de la schizophrénie :

  • L’isolement.
  • Le centrage du sujet sur une vie intérieure délirante.
  • L’absence d’interaction avec l’environnement.
  • L’intolérance à tout changement, et une recherche d’immuabilité.

Il décrit ainsi un syndrome auquel il donne le nom de Early lnfantil Autism :

Il y a depuis le départ, une extrême solitude autistique qui, toutes les fois que cela est possible, dédaigne, ignore, exclut tout ce qui vient de l’extérieur.

Le signe clinique est à la fois le signe d’une maladie pour le médecin qui va pouvoir ainsi diagnostiquer et le signe d’une souffrance pour le sujet, une main tendue qui ne sait pas, et donc le point d’appel d’une démarche d’accompagnement.

 L’origine

Actuellement il n’existe que des hypothèses sur les raisons de son apparition. Les généticiens ne font que des suppositions sur la mise en cause d’un gène Harvey-ras, mais concluent : « Nous supposons aujourd’hui que cette maladie est multigénique et multifactorielle : l’autisme résulterait de l’interaction d’un facteur de prédisposition générique avec un facteur environnemental, à un moment critique du développement du système nerveux ». La question du « pourquoi » et la place du sujet gardent toutes leurs forces.

 Maladie ou handicap ?

C’est le type même de question sans réponse, tellement elle est mal posée. Il est évident, en effet, que l’autisme est une maladie à effet gravement handicapant.

Le sens semble absent de la vie des autistes, à moins qu’il ne devienne absurde tellement il est centré sur un seul objectif : la communication de leur souffrance. Ceci crée un effet de non communication alors qu’il semble mettre tout leur énergie à nous communiquer leur souffrance. L’individu autiste est tellement envahi en permanence par des sensations, d’origine intérieure et extérieure, qu’il ne peut que se refermer et ne rien exprimer. Quelle que soit la cause de cette « possession », il donne l’impression d’être protégé dans une bulle hermétique alors qu’il est d’une vulnérabilité extrême et que paradoxalement il communique ainsi sans cesse cette histoire. En fait, pour sortir de l’image de l’autiste enfermé sur lui-même, « dans sa forteresse vide », il convient de le situer dans l’enfermement de sa communication.

Malgré tout, ces personnes ont survécu (plutôt que vécu) grâce à un minimum de communication. C’est en partant de ces fils ténus, en essayant de les démêler et de les enrouler, que nous tentons d’aider la personne à se reconstruire.

 Aider les autistes

Il existe plusieurs types d’aides proposées à ces personnes qui découlent du type d’approche et du positionnement adopté : psychanalytique, médicamenteux, comportemental. La plupart de ces courants s’accordent sur la nécessité d’une prise en charge pluridisciplinaire, afin de développer un point de vue cohérent.

Les prises en charge se font dans des centres de jour ou dans des institutions avec hébergement ou en hôpital.


2 janvier 2014
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