Association La Bourguette-autisme
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Historique de La Bourguette

L’histoire de la Bourguette a commencé bien avant 1973, date officielle de la création de l’association, par la longue quête de quelques parents à l’époque des premières prises en charge partielles de leur enfant, des faux espoirs, des bonnes paroles prodiguées à heure fixe chaque semaine. « Est-ce là toute l’aide que l’on peut apporter à nos enfants ? », nous demandions-nous. « Va-t-on les abandonner à leur univers chaotique, où nous sommes si maladroits à les rejoindre ? N’y a-t-il vraiment rien à faire ? ».

Belle formule, ce « rien à faire » pour résumer toutes ces heures, ces longues heures de la nuit qui n’en finissent pas de devenir un jour noir, un de plus.

Certes, dans tous les pays, les parents d’enfants autistiques disent toujours la même chose : une lutte tellement inégale contre un mal trop malin, course folle de toute une famille pour arracher l’enfant à son monde angoissant.

Nous avons alors décidé de nous unir pour bâtir ensemble un lieu où la vie serait possible pour nos enfants, un lieu chargé de tous nos rêves, comme des petits enfants. Nous jouions à « On dirait que tu serais guéri ».

Heureusement, ce premier projet a échoué, nous obligeant à mieux réfléchir même si nous gardons toujours en nous le désir de voir notre enfant « guérir », ce désir nous aide dans la réalité quotidienne à construire la difficile réponse aux besoins de notre enfant, de l’adolescent, de l’adulte qu’il va devenir, ou plus exactement, à construire le cadre dans lequel il pourra lui même se sentir autorisé à désirer vivre.

Nous avons décidé de nous unir, car nous étions conscients que nous ne pourrions ni trouver, ni financer seuls ce cadre de vie qui serait nécessairement institutionnel, si nous voulions qu’il donne des garanties de continuité. Pour cela il fallait définir les besoins.

 Quels étaient les besoins en 1972 ?

On ne disposait, à l’époque, d’aucune estimation du nombre d’enfants psychotiques ou autistiques en France, et encore moins par région. Pourtant, l’on parlait déjà beaucoup de l’autisme et des études très sérieuses avaient été publiées depuis plusieurs décennies. Or, les théories sur les causes de ce mal différaient presque autant que les thérapies préconisées. Les diagnostics étaient posés assez tardivement et avec hésitation. Les médecins avaient si peu de prises en charge concrètes à proposer qu’ils n’osaient sans doute même pas parler d’autisme.

Les parents en quête d’informations et d’aide étaient bien perplexes souvent, mis dans la situation inconfortable d’arbitres des affrontements théoriques dont ils se seraient bien passés. L’enfant, lui, royalement indifférent, semblait attendre que cesse ce remous de paroles pour dire son silence et briser l’angoisse d’un sourire avec au fond des yeux cette interrogation : et alors ?

Nous étions là, sans réponse, sans même de présent à offrir, convaincus que l’on pouvait faire « quelque chose » pour ces enfants persuadés qu’une vie humaine devait leur être rendue accessible, prêts à tenter l’impossible et parfois pleins d’espoir. Je dis « parfois » à cause des moments de désespoir, de trop grande fatigue, car la certitude s’imposait lentement à nous : notre enfant garderait longtemps, très longtemps le lourd handicap consécutif à sa mystérieuse maladie durant la toute petite enfance. Nos forces bientôt ne suffiraient plus.

La plupart des enfants que nous connaissions alors avaient autour de dix ans. Ils bénéficiaient de prise en charge partielle dans des hôpitaux de jour ou en I.M.P., quatre jours par semaine. Nous n’étions que trop contents lorsqu’on les y tolérait, nous laissant ainsi quelques heures pour prendre du recul. Pour certains, il n’y avait de place nulle part, ce qui accentuait cette impression pénible d’être pris dans un cercle vicieux et risquait d’entraîner à sa perte l’enfant et toute sa famille.

La leçon était claire : on ne pouvait pas faire simplement un lieu où l’enfant serait toléré dans sa différence. Il fallait aller plus loin, accepter la complexité et le poids institutionnel, créer une équipe avec un programme de prise en charge.

 1973 : Création de l’association

C’est à ces conditions que M. Soleilhet s’est déclaré prêt à nous accompagner dans cette quête nouvelle : projet d’une nouvelle vie pour chacun, avec l’appropriation de son chez-soi et l’accès malgré sa singularité à l’appartenance à la communauté d’un pays, avec l’engagement réel d’une aide respectueuse et exigeante.

Il a réuni d’autres professionnels pour bâtir, avec nous, le cadre associatif dans lequel un projet de vie pourrait se développer. Nous avons décidé de travailler ensemble et c’est ainsi que notre association est née. Nous lui avons donné le nom de la propriété du XVIIIème siècle : « La Bourguette », située au pied du Lubéron, à la Tour d’Aigues où se trouve actuellement le domaine principal des activités de notre IME  . Première étape, cette propriété nous a été prêtée pour soixante ans, marquant le début d’un cheminement que l’on pourrait raconter comme un conte de fées…

Ainsi donc..., il était une fois... une poignée de parents, quelques professionnels et un groupe d’amis (nous tenons essentiellement à cette composition tripartite du conseil d’administration) réunis autour d’une table sur laquelle traînaient les photos d’une propriété paisible et des plans. C’était en mars 1973 ; première étape de notre travail : structurer le lieu ainsi mis à notre disposition pour qu’il offre le maximum de possibilités aux enfants. Le domaine de La Bourguette correspondait à ce qui paraissait souhaitable, propriété bien abritée, mais à deux kilomètres du village accueillant où nous avons pu disposer d’une autre maison pour un groupe d’enfants et, à quinze kilomètres de là, un autre groupe d’enfants était également logé.

Le projet de M. Soleilhet comportait en effet deux points essentiels :

  • faire partie du village et bénéficier des lois structurantes du voisinage,
  • permettre à chaque enfant de faire à son rythme son chemin vers la réalité qui l’entoure et, pour cela, avoir accès à la vie par un rapport d’expérimentation et ensuite de travail avec la terre, l’eau, la végétation et le mouvement naturel du temps afin d’oser un jour s’y inscrire pour exister et exister socialement.

La ferme de la Bourguette et les maisons décentrées rendaient tout cela possible. Tout notre travail se résumera toujours en ces deux mots : rendre possible.

M. Soleilhet nous a communiqué ses convictions:un projet de prise en charge d’enfants qui souffrent d’autisme ne peut avoir de sens que dans un engagement humain et dans une durée significative pour eux, avec la garantie d’une continuité, sans laquelle leur vie demeurerait sans repères et se réfugierait sans recours dans le repli.

Le projet consistait à créer un internat où les retours en famille seraient régis par un contrat temporaire clair, reconductible et modifiable entre l’enfant, sa famille et l’institution. Maintenant nous savons combien est juste cette intuition, qui nous avait été imposée comme une nécessité, et il nous est facile d’en parler.

 1973-74 : Création de l’Institut Médico-Educatif (I.M.E.)

En 1973, il nous était proposé de créer des structures où ce projet serait possible, donc un internat constitué de plusieurs groupes, dans des locaux de dimensions familiales, des maisons, simplement. Rien à voir avec le style d’établissements que l’on construisait à ce moment-là et qui ressemblaient à des internats scolaires rationnels et confortables. Notre organisation était plutôt irrationnelle et peu pratique. Mais c’était là les bases nécessaires pour qu’ils puissent y exercer l’acte fondateur d’habiter, s’y installer à leur manière, y développer un espace personnel. Il fallait bien entendu faire d’importants travaux d’infrastructure dans la propriété de La Bourguette. C’est alors qu’a commencé une extraordinaire aventure humaine faite de rencontres, de compréhension, de mobilisation pour notre projet.

Nous ne pouvions pas compter sur un financement de l’État pour cette création. L’ouverture d’un I.M.E. pour enfants autistes n’était alors qu’une tolérance, pas une promotion ni un travail expérimental.

Nous nous sommes tournés vers les caisses de retraite des cadres et avons rencontré les responsables des services sociaux de ces organismes. Cela a donné lieu à des échanges, des visites : moments inoubliables de partage de notre projet que nous étions ainsi sans cesse amenés à repréciser. Les sommes nécessaires ont été rapidement réunies. Dans cette aventure, je pense aussi à la directrice de la D.D.A.S.S., mademoiselle Bernard, qui a accepté ce dossier bancal d’un I.M.E. « éclaté » en trois lieux géographiques différents, avec un fonctionnement continu pendant toute l’année et des groupes restreints vivant dans des villages, chacun disposant de l’autonomie de sa gestion, et, pour assurer la coordination administrative de l’ensemble, une aide-comptable installée provisoirement dans la salle-à-manger du directeur, car nous n’avions plus d’argent pour équiper un bureau.

Tout au long de l’année 1974, le fonctionnement de l’I.M.E. s’est mis en place permettant très vite de vérifier que la structure dite « éclatée » générait une dynamique favorable à la lutte contre la psychose.

Très vite, nous avons su que l’option rurale était une bonne base puisque l’enfant pouvait prendre contact réellement avec la nature et les activités de « faire pousser la vie » et, même s’il n’était pas encore actif, il y était présent et assistait à leur transformation et peu à peu y participait... certains même s’autorisaient à agir habilement. Leurs difficultés ne s’étaient pas évanouies comme par enchantement, au contraire, elles apparaissaient d’autant plus criantes qu’ils semblaient aller mieux.

L’histoire de la création de l’I.M.E. peut ainsi se raconter comme un conte merveilleux, mais ce n’était pas si simple. La tâche est si grande, les demandes d’admission si nombreuses que nous sommes sans cesse guettés par le découragement. C’est ce qui nous contraint à constituer une équipe soudée et à chercher toujours de l’aide à l’extérieur. En ce sens aussi, on peut parler d’aventure humaine.

Ainsi, par exemple, en 1975, nous étions tous essoufflés de l’effort fourni et déjà le Docteur MONOD, médecin-psychiatre à l’I.M.E., M. SOLEILHET et les éducateurs se posaient la question du devenir des adolescents, des presque adultes, ces jeunes de 18 ou 20 ans pour lesquels ce que nous proposions à La Bourguette devenait insuffisant. Un nouveau projet devait naître. C’est alors qu’un ami de notre association a parlé de notre travail au jury du prix SCHWEITZER, qui a décidé de nous décerner sa médaille pour l’année 1975. Au cours d’une belle fête à Vaison-la-Romaine, ce prix nous a été remis par Monsieur LENOIR, Secrétaire d’État aux Affaires sociales, en présence de représentants de nombreux pays et de madame Rena SCHWEITZER, dont le dynamisme est si contagieux. Nous avons pu parler de notre expérience, encore timide, et de la suite dont nous ne pouvions plus nous cacher la nécessité : il faudrait créer des structures pour les adultes.

Secrètement, nous, les parents membres du conseil d’administration, n’avions pas tellement envie de voir nos enfants grandir ; il nous fallait renoncer à cet espoir simpliste que « cela » s’arrangerait en grandissant. Heureusement pour nous tous, le conseil d’administration est composé aussi de professionnels et amis. Ils ont su prendre la relève et nous entraîner avec eux vers cette nouvelle étape, indispensable. L’expérience de l’I.M.E. aurait pourtant dû nous éclairer, mais nous n’avions plus envie de voir. À quoi bon, dans ces conditions, créer un C.A.T. si nous n’étions pas capables d’y croire, de dire honnêtement à nos enfants « ta place de travailleur est là ; c’est possible, tu peux essayer ; je me réjouirais de chacune de tes réussites ; je te vois comme quelqu’un qui peut ».

Nous avions également appris que tout est signe pour ces personnes encore plus que pour chacun de nous. Créer une structure de travail impliquait des salaires et donc un changement radical de nos mentalités. L’éducation ne pouvait plus être l’objectif premier ; il fallait apprendre à penser en termes de rentabilité économique. Sans rentabilité, pas de salaires ; sans salaires, pas de mise au travail possible (et réciproquement).

Ces décisions de création d’une exploitation agricole furent difficiles à prendre, d’autant plus que le contexte économique général s’était déjà bien dégradé et que nous ne pouvions plus espérer les mêmes aides à la création qu’à l’I.M.E.

Finalement, nous avons cherché un nouveau lieu et trouvé le domaine du Grand Réal, à La Bastidonne. « Réal » veut dire ruisseau en provençal, m’a-t-on expliqué. C’était donc une terre bénie, puisqu’il y avait de l’eau.

 1977 : Création du centre d’aide par le travail (C.A.T.). Établissement de travail protégé pour personnes handicapées

En 1976, nous nous endettons au-delà du raisonnable pour acheter ce domaine. À nouveau, il a fallu mobiliser nos amis des caisses de cadres et des Mutuelles.

Pendant ce temps, M. SOLEILHET actualisait son projet, déterminait la dynamique de travail du C.A.T., la politique des salaires pour les travailleurs handicapés et prévoyait le nécessaire rebondissement de cette vie de travail sur les activités des foyers. Nous savions que, comme à l’I.M.E., il devrait y avoir plusieurs lieux d’habitation pour qu’une circulation vivante puisse s’instaurer dans ce réseau. Nous savions aussi qu’il fallait faire une vraie proposition de travail, un contrat, bien que cela puisse paraître complètement utopique pour ces adultes qui souffrent d’autisme depuis leur petite enfance. Et pourtant... la réalité dépassera plus tard toutes nos espérances.

  En 1977, nous ouvrons le C.A.T. et les foyers au mois de juin.

En 1978, la nouvelle loi a prévu dans son article 1 qu’un Conseil National Consultatif regroupant les associations représentatives de divers handicaps participerait à la rédaction des décrets d’application de la loi. Nous représentons les psychotiques dans cette commission au Ministère des Affaires sociales, pendant plusieurs années, au cours desquelles nous avons pu dire et redire que, d’expérience, nous constations que les adultes autistes pouvaient être à leur place dans un C.A.T. à condition, bien entendu, qu’on leur fasse une place et pas n’importe laquelle.

Nous avons pu montrer combien cette notion « d’aptitude potentielle à travailler », prévue dans les textes, devait être prise au sérieux et non limitée dans le temps. Nous avons pu dire que, pour ces personnes, il est essentiel d’avoir tous les droits qu’ont les travailleurs dans n’importe quelle entreprise. Ces droits conditionnent le droit à exister.

C’est ainsi qu’a débuté un nouvel aspect de l’engagement de notre association pour faire connaître et reconnaître les aptitudes cachées des personnes autistes malgré la sévérité manifeste du handicap laissé par la maladie.

Nous pouvons témoigner après quelques années de fonctionnement du C.A.T. de l’exactitude des intuitions de départ. La loi du travail, la loi du respect de la parole d’homme sont une logique imparable à laquelle même les plus autistiques de nos pensionnaires ont pu adhérer peu à peu lorsqu’elle leur a été manifestée avec suffisamment de clarté et de vérité.

En 1980, l’effectif du C.A.T. et des foyers passe à 23 adultes, tandis qu’à l’I.M.E. (toujours avec les 32 enfants), le projet se structure avec les classes, l’agriculture et horticulture, la fabrication du pain, du miel, des poteries, la ferronnerie, l’entretien des lieux et des locaux, les activités autour des chevaux et la formation professionnelle en alternance avec les artisans.

La rentabilité économique de notre C.A.T. était alors faible, très faible, ce qui s’explique bien car nous avions choisi l’agriculture en raison de la variété des travaux que cela permettait de proposer aux adultes, mais ce secteur connaissait de graves difficultés même pour des agriculteurs chevronnés.

Pourtant nous étions condamnés à réussir, car la fermeture du « Grand Réal » était tout simplement impensable. Nous n’y avons d’ailleurs jamais pensé !

C’est à ce moment que d’autres rencontres ont abouti à la Communauté Economique Européenne, à la prise en compte d’un nouvel aspect de notre projet : l’ouverture d’une auberge à la ferme du Grand Réal.

 L’auberge

Encore un pari difficile. Faire venir des clients, créer pour eux un lieu accueillant où des échanges culturels seraient possibles et tout cela avec des adultes gravement perturbés pour assurer la préparation des plats, le service et le lourd travail de rangement, avec des horaires plus ou moins prévisibles selon le nombre de clients et leur envie de prolonger la soirée.

Le principe économique était séduisant puisqu’il permettait une commercialisation directe des produits de la ferme, ce qui a d’ailleurs rapidement été une garantie de qualité et donc de clientèle. Le principe éducatif et thérapeutique l’était tout autant : le travail de chacun se trouvait transformé, valorisé, reconnu par autrui ! La C.E.E. a vu dans cette tentative d’insertion dans la vie locale une opération pilote, ce qui nous a valu une petite subvention, de nombreux visiteurs et, par ricochet, de nouvelles aides, notamment celle du Rotary-Club d’Aix-en-Provence qui s’est développé d’année en année au point d’être une référence unique de solidarité efficace et profitable à chacun.

1981 était donc marqué par l’ouverture de l’auberge, mais seulement un soir par semaine, puis deux. Très vite des groupes sont venus dans le courant de la semaine et le passage à la restauration quasi professionnelle s’est fait peu à peu ; il fallait suivre l’évolution de la clientèle, prendre lentement mais sûrement notre place dans le réseau local de restaurants et, surtout, faire confiance aux possibilités des travailleurs handicapés qui dans ces conditions se sont révélées stupéfiantes. Pour toutes ces raisons, un temps de maturation était nécessaire et nous ne sommes arrivés que peu à peu à un fonctionnement régulier. Mais que de belles heures, et quelle joie de voir une jeune fille perturbée et bloquée devenir une serveuse souriante, capable de dominer ses difficultés pour accepter et même partager, avec une lueur de malice, les plaisanteries gentilles des clients.

De 1981 à 1987, l’auberge a pris sa vitesse de croisière. Les ateliers de céramique et ses décors uniques, la ferronnerie, l’ébénisterie complètent la palette des activités, utiles, significatives, dans la tension de l’excellence. Pendant ce temps, l’exploitation agricole s’est organisée autour de la vigne et du vin, l’élevage de chèvres avec sa fromagerie et les travaux des champs en vue de la production de grain et de fourrage. Le poulailler est important, car il fournit l’auberge en volailles diverses et en oeufs. Toutes ces productions passeront en « bio » pour le plus grand bien des travailleurs et des clients.

La création du moulin à huile deviendra le point focal du projet : le pays retrouve l’huile de son terroir et son génie.

Les ouvriers, les artisans vivent en foyers, par groupes de six à huit personnes, dans des lieux suffisamment distants les uns des autres pour garantir l’autonomie de chaque communauté et le plaisir de loisirs partagés. Deux maisons ont été acquises au village de la Tour d’Aigues dont l’une a été aménagée en studios.

Ces maisons anciennes ne sont pas parfaites, mais elles sont vivantes et permettent à leurs habitants de participer, chacun à sa manière, à la vie du village : courses, petit café au bar du château, collage d’affiches pour la mairie et d’autres choses encore comme la création chaque année du Marché de Noël solidaire qui regroupe des ESAT  , des associations écologiques, des paysans, et un salon d’éditeurs de la région.

Prochainement :
6 - L’aventure de Valbonne
7 - La création du Pole petite enfance


24 février 2011
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