Introduction

Pier Paolo Pasolini
in "poésies", Editions Gallimard

L'histoire qu'on me demande d'écrire a commencé bien avant 1973, date officielle de la création de notre association, par la longue quête de quelques parents à l'époque des premières prises en charge partielles de leur enfant, des faux espoirs, des bonnes paroles prodiguées à heure fixe chaque semaine. "Est-ce là toute l'aide que l'on peut apporter à nos enfants ?", nous demandions-nous. "Va-t-on les abandonner à leur univers chaotique, où nous sommes si maladroits à les rejoindre ? N'y a-t-il vraiment rien à faire ?"

Belle formule ce "rien à faire" pour résumer toutes ces heures, ces longues heures de la nuit qui n'en finissent pas de devenir un jour noir, un de plus.

Certes, dans tous les pays, les parents d'enfants autistiques disent toujours la même chose : un lutte tellement inégale contre un mal trop malin, course folle de toute une famille pour arracher l'enfant à son monde angoissant. 0n me dira, les frères et sœurs me disent toute la force lumineuse des instants de bonheur partagé lorsque ensemble nous avons constaté tel progrès, vécu ce qui était parfois un exploit rendu possible par les frères et sœurs ces petits éducateurs de cinq ou six ans. Mais personne ne dit la blessure toujours ouverte d'être partout à l'école, dans les groupes de Jeunes, le frère d'un autiste, différent à cause d'un différent. N'y aurait-il aucune issue à ce cercle vicieux dans lequel nous nous sentions enfermés, dans lequel la vie de couple se brisait ?

Pour survivre, nous nous faisions collectionneurs patients de l'espoir "au millimètre; un sourire, un regard furtif, un petit moment de répit partagé, assis au soleil après une course folle dans la forêt, tout devenait prétexte à faire triompher la vie malgré les incertitudes et la solitude.

Nous avons alors décidé de nous unir pour bâtir ensemble un lieu où la vie serait possible pour nos enfants, un lieu chargé de tous nos rêves, comme les petits enfants savent si bien le faire dans leurs jeux avec des cailloux, quand ils disent, au jardin d'enfants: "Je serais la marchande et tu viendrais acheter des petits pois". Nous Jouions à "on dirait que tu serais guéri ". . .

Heureusement, ce premier projet a échoué, nous obligeant à mieux réfléchir même si nous gardons toujours en nous le désir de voir notre enfant "guérir". ce désir nous aide, dans la réalité quotidienne à construire la difficile réponse aux besoins de notre enfant, de l'adolescent, de l'adulte qu'il est devenu, ou plus exactement, à construire le cadre dans lequel il pourra lui même se sentir autorisé à désirer vivre.

Nous avons décidé de nous unir car nous étions conscients que nous ne pourrions ni trouver, ni financer seuls ce cadre de vie, qui serait nécessairement Institutionnel, si nous voulions qu'il donne des garanties de continuité. Pour cela il fallait définir les besoins.

On ne disposait, à l'époque, d'aucune estimation du nombre d'enfants psychotiques ou autistiques en France, et encore moins par région. Pourtant on parlait déjà beaucoup de l'autisme et des études très sérieuses avaient été publiées depuis plusieurs décennies. Or, les théories sur les causes de ce mal différaient presque autant que les thérapies préconisées. Les diagnostics étaient posés assez tardivement et avec hésitation. Les médecins avaient si peu de prises en charge concrètes à proposer qu'ils n'osaient sans doute même pas parler d'autisme.

Les parents en quête d 'informations et d 'aide étaient bien perplexes souvent, mis dans la situation inconfortable d'arbitres des affrontements théoriques dont ils se seraient bien passés. Pourquoi cette diablesse de psychose mettait-elle ainsi tout le monde en question, embrouillant causes et effets, souffrance et culpabilité, alibis et bonne volonté au point d'en faire oublier... l'enfant ? Lui royalement indifférent, semblait attendre que cesse ce remous de paroles pour dire son silence et briser l'angoisse d'un sourire avec au fond des yeux cette interrogation dont on ne sait si elle porte sur le passé ou sur l'avenir: et alors ?

Nous étions là. sans réponse, sans même de présent à offrir, convaincus que l'on pouvait faire "quelque chose" pour ces enfants persuadés qu'une vie humaine devait leur être rendue accessible, prêts à tenter l'impossible et parfois pleins d'espoir. Je dis "parfois" à cause des moments de désespoir, de trop grande fatigue ; les nuits sans sommeil, les fugues, les objets cassés. Fatigue au quotidien et au futur car la certitude s'imposait lentement à nous : notre entant garderait longtemps, très longtemps le lourd handicap consécutif à sa mystérieuse maladie durant la toute petite enfance. Nos forces bientôt ne suffiraient plus et nous étions bien obligés de reconnaître que les frères et sœurs n'en pouvaient plus de cette vie trop dure à la maison, même s'ils n'en disaient jamais rien.

La plupart des enfants que nous connaissions alors avaient autour de dix ans. Ils bénéficiaient de prise en charge partielle dans des hôpitaux de jour ou en IMP, quatre jours par semaine. Nous n'étions que trop contents lorsqu'on les y tolérait, nous laissant ainsi quelques heures pour prendre du recul. Pour certains, il n'y avait de place nulle part, ce qui accentuait cette impression pénible d'être pris dans un cercle vicieux et risquait d'entraîner à sa perte l'enfant et toute sa famille.

Il fallait "en" sortir. Nous avons alors pris notre bâton de pèlerin pour aller voir dans les autres pays d'Europe quelles propositions étaient faites à ces enfants. Nous n'avons rien trouvé de satisfaisant et vite réalisé combien les bonnes volontés mobilisées partout étaient insuffisantes face à la complexité des psychoses et de l'autisme en particulier. La leçon était claire : on ne pouvait pas faire simplement un lieu où l'enfant serait toléré dans sa différence. Il fallait aller plus loin, accepter la complexité et le poids institutionnel, créer une équipe avec un programme de prise en charge. Cette étape a été déterminante. Nous étions sortis de l'illusion qu'ailleurs, avec simplement quelques conditions de lieu agréable, "cela" irait mieux.

On nous avait souvent dit que les parents ne savaient pas, ne pouvaient pas venir en aide à leur enfant. Nous n'en étions que trop convaincus par la pratique quotidienne. De surcroît, nous venions de découvrir que les éducateurs, ici et ailleurs, ne le savaient pas davantage, ou bien qu'ils se réfugiaient, pour se sécuriser, derrière un triste rempart de techniques à court terme.

Avec l'énergie du désespoir, nous avons décidé qu'il fallait aller de l'avant, chercher encore, autrement, allant jusqu'au bout et même au-delà du bout des forces que nous pourrions mobiliser.

C'est à ce moment-là que M.Soleihet, actuel directeur de nos structures, s'est déclaré prêt à nous accompagner dans cette quête nouvelle. Il a réuni d'autres professionnels pour bâtir, avec nous, le cadre associatif dans lequel un projet thérapeutique pourrait se développer. Nous avons fait alliance, les uns porteurs d'une douloureuse nécessité et d'une espérance folle, les autres d'expérience, de l'intuition d'un projet de prise en charge utile à nos enfants. nous avons décidé de travailler ensemble sur la base de cette confiance réciproque et c'est ainsi que notre association est née. Nous lui avons donné le nom de la propriété du XVIIIème siècle : "La Bourguette", située au pied du Lubéron, à La Tour d'Aigues où se trouve actuellement la maison principale de notre IME. C'est un nom de lieu, espace-temps dont les enfants pourraient se saisir pour marquer un départ dans leur propre histoire. Première étape dans la notre, cette propriété nous a été prêtée pour soixante ans, marquant le début d 'un cheminement que l 'on pourrait raconter comme un conte de fées, car les fées interviennent toujours selon un plan précis (... et il y a eu beaucoup de bonnes fées autour du berceau de l'association !).

Ainsi donc... il était une fois... une poignées de parents, quelques professionnels et un groupe d 'amis (nous tenons essentiellement à cette composition tripartite du conseil d'administration) réunis autour d'une table sur laquelle traînaient les photos d 'une propriété paisible et des plans. C'était en mars 1973 ; première étape de notre travail : structurer le lieu ainsi mis à notre disposition pour qu'il offre le maximum de possibilités aux enfants. Le domaine de La Bourguette correspondait à ce qui paraissait souhaitable, propriété isolée, mais à deux kilomètres du village accueillant où nous avons pu disposer d'une autre maison pour un groupe d'enfants et, à quinze kilomètres de là, un autre groupe d' enfants était également logé.

Le projet de M. SOLEILHET comportait en effet deux points essentiels :

- entrer dans la vie des villages et bénéficier des lois structurantes du voisinage,

- permettre à chaque enfant de faire lentement, à son rythme, son chemin vers la réalité qui l'entoure et, pour cela, connaître la terre, l'eau, la végétation et le mouvement naturel du temps afin d'oser un jour s'y inscrire pour exister.

La ferme de La Bourguette rendait tout cela possible. Tout notre travail se résumera toujours en ces deux mots: rendre possible.

Encore fallait-il le vouloir et nous n'étions pas très sûrs de vouloir le projet tel qu'il se développait. M. SOLEILHET a dû nous expliquer patiemment qu'un projet de prise en charge d'enfants qui souffrent de psychose grave, voire de psychose autistique, ne peut avoir de sens que dans une durée significative pour eux et avec la garantie d'absolue continuité, sans laquelle leur univers demeurerait chaotique.

Nous avions bien compris ; cela signifiait que le demi-internat que nous avions expérimenté ailleurs n'était pas la bonne solution, que nous devrions renoncer à ces retours du soir auxquels nous nous étions doucement habitués pour laisser notre enfant partir vers une vie à son rythme.

Nos oreilles souffraient et nous avons eu bien du mal à entendre cela pour tous les enfants, y compris le nôtre. Mais nous savions aussi que le projet ne serait cohérent qu'à ce prix. A chacun de nous de se débrouiller avec les raisonnements de son esprit, et ce qui, entre le cœur et l'estomac, avait tendance à se nouer si douloureusement.

Ce n'était déjà pas simple de créer un établissement et voilà qu'en plus , il fallait le créer à contre-cœur, au sens le plus strict du terme. Je veux dire à l'encontre des pièges du cœur, où aimer correspond toujours à un certain pouvoir, piège d'autant plus grand que nous avions tellement pris l'habitude de parler à la place de notre enfant, de "le" dire.

Le projet consistait à créer un internat où les retours en famille seraient régis par un contrat temporaire clair, reconductible et modifiable entre l'enfant, sa famille et l'institution.

Maintenant nous savons combien est juste cette intuition, qui nous avait été doucement imposée comme une nécessité, et il nous est facile d'en parler.

En 1973, il nous était demandé de créer des structures où ce projet serait possible , donc un internat constitué de plusieurs groupes, dans des locaux de dimensions réduites, des maisons comme tout le monde. Rien à voir avec le style d'établissements que l'on construisait à ce moment-là et qui ressemblaient à des internats scolaires rationnels et confortables. Notre organisation était plutôt irrationnelle et peu pratique. Mais c'était là les bases nécessaires pour que d'autres puissent y exercer l'acte d'habiter, s'y installer à leur manière, marquer leur territoire. Il fallait bien entendu faire d'importants travaux d'infrastructure dans la propriété de La Bourguette. C'est alors qu'à commencé une extraordinaire aventure humaine faite de rencontres, de compréhension, de mobilisation pour notre projet.

Nous ne pouvions pas compter sur un financement de L'Etat pour cette création. L'ouverture d'un I.M.E. pour enfants psychotiques et autistiques n'était alors qu'une tolérance, pas une promotion ni un travail expérimental

Nous nous sommes tournés vers les caisses de retraite des cadres et avons rencontré les responsables des services sociaux de ces organismes. Cela a donné lieu à des échanges, des visites: moments inoubliables de partage de notre projet que nous étions ainsi sans cesse amenés à repréciser. Les sommes nécessaires ont été rapidement réunies.
Dans cette aventure. je pense aussi à la directrice de la D.D.A.S.S., Mademoiselle Bernard, qui a accepté ce dossier bancal d'un I.M.E. "éclaté" en trois lieux géographiques différents, avec un fonctionnement continu pendant toute l'année et des groupes restreints vivant dans des villages, chacun ayant sa gestion autonome, et pour assurer la coordination administrative de l'ensemble, une aide-comptable installée dans la cuisine du directeur, car nous n'avions plus d'argent pour équiper un bureau. Autant de choses simples, logiques, issues de la réalité, mais qui n'avaient pas tellement cours dans l'univers institutionnel et administratif en 1973.

Je pense encore à la directrice adjointe de la D.D.A.S.S., Mademoiselle Brun qui m'a patiemment appris à présenter un dossier, à faire un budget prévisionnel et tant d'autres choses que la faculté de lettres avait omis de m'enseigner.

Je revois le médecin-inspecteur, cherchant vainement à faire correspondre les étroites maisons de village "avec les normes de l'annexe N°? pour un I.M.E".
Etrange aventure où tout était signe, jusqu'aux adresses des maisons de village : rue de la Brèche à la Tour d'Aigues, rue de la Place à Cucuron.

Finalement, même les plus sceptiques ont dû se rendre à l'évidence, en 1974 l'I.M.E ouvrait à pleine capacité : 32 enfants ; ferme, menuiserie, four à pain, tout était prêt. M. SOLEILHET avait constitué son équipe d'éducateur. Grâce au soutien du Docteur PONZETTO , médecin - chef du secteur de pédopsychiatrie et de la D.D.A.S.S., nous avions l'agrément suivant:

- effectif : 32
- catégorie : psychotiques et autistes
- âge 3 à 20 ans
- ouverture continue
- personnel de direction : 1 directeur
: 1chef de service éducatif
- personnel médical : 1 médecin-psychiatre à mi-temps
- personnel para - médical :1 psychologue
1infirmière
- personnel éducatif : 24 éducateurs, moniteurs-éducateurs stagiaires
- personnel des services généraux : 1 cuisinier 1 ouvrier entretien 2 femmes de ménage 2 lingères
1 secrétaire 1 adjointe d'économat

Ce personnel doit assurer la maintenance de l'infrastructure, l'administration, l'encadrement des quatre groupes d'habitat (le soir, les nuits, le samedi-dimanche), les classes, la formation professionnelle, les soins individuels, etc......

Nous étions en 1974, époque où les créations étaient encore possibles et où, sur la base d 'un projet cohérent, il n'était pas impensable d'obtenir le prix de journée nécessaire à un fonctionnement correct. Néanmoins, chaque ligne de notre agrément est le résultat de nombreuses démarches et de persuasion insistante. Ce n'était pourtant pas un projet cher, comparé aux hôpitaux de jour. Malheureusement, les organismes payeurs ont la fâcheuse habitude de comparer les prix en valeur absolue en oubliant de comparer les services réellement rendus; rien d'étonnant alors à ce qu'ils s'inquiètent lorsqu'un internat continu coûte plus cher qu'un demi-internat qui, pourtant, comme son nom l'indique...

Mais laissons là les polémiques. Il est vrai que notre I.M.E. avait quelques particularités inquiétantes, comme par exemple: trois adresses, sans compter celle de l'association gestionnaire ! De plus, nous ne pouvions pas baser les critères d'admission sur des tests, nous ne pouvions prévoir aucune durée de séjour et encore moins faire des pronostics. Tout cela était fort déroutant pour l'administration.

Tout au long de l'année 1974, le fonctionnement de l'I.M.E. s'est mis en place permettant très vite de vérifier que la structure dite «éclatée» générait une dynamique favorable à la lutte contre la psychose.

Nous en avons ainsi mesuré toutes les difficultés dans la vie quotidienne, la direction et la gestion (quatre budgets d'alimentation, etc....).

Très vite, nous avons su que l'option rurale était bonne puisque l'enfant pouvait prendre contact réellement avec les choses de la vie et, même s'il ne les approchait pas encore, il les voyait et assistait à leur transformation. Ses difficultés ne s'étaient pas évanouies comme par enchantement, au contraire, elles apparaissaient d'autant plus criantes qu'il semblait aller mieux. Mais nous avions l'impression que le message confié aux lieux avait été transmis aux uns et aux autres: la vie était possible.

L 'histoire de la création de l'I.M.E. peut ainsi se raconter comme un conte merveilleux, comme une série de rencontres qui ont permis de créer une chose finalement toute simple. Mais ce n'était pas si simple et je veux parler ici d'une des constantes qui ont forgé toute l'histoire de notre association. La tâche est si grande, les demandes d'admission si nombreuses que nous sommes sans cesse guettés par le découragement. C'est ce qui nous contraint à constituer une équipe soudée et à chercher toujours de l'aide à l'extérieur. En ce sens aussi, on peut parler d'aventure humaine, car au rythme des rencontres nous avons pu franchir des obstacles qui nous auraient bloqués si nous avions été seuls.

Ainsi, par exemple, en 1975, nous étions tous essoufflés de l'effort fourni et déjà le Docteur MONOD, médecin-psychiatre à l'I.M.E., M. SOLEILHET et les éducateurs se posaient la question du devenir des adolescents, des presque-adultes, ces jeunes de 18 ou 20 ans pour lesquels ce que nous proposions à La Bourguette devenait insuffisant. Un nouveau projet devait naître. C 'est alors qu'un ami de notre association a parlé de notre travail au jury du prix SCHWEITZER, qui a décidé de nous décerner sa médaille pour l'année 1975. Au cours d'une belle fête à Vaison-la-Romaine, ce prix nous a été remis par Monsieur LENOIR, Secrétaire d'état aux Affaires Sociales, en présence de représentants de nombreux pays et de Madame Rena SCHWEITZER, dont le dynamisme est si contagieux. Nous avons pu parler de notre expérience, encore timide, et de la suite dont nous ne pouvions plus nous cacher la nécessité: il faudrait créer des structures pour les adultes.

Cependant, malgré les encouragements des uns et des autres, nous avions envie de repousser ce projet, sous prétexte que cela avait déjà été difficile de créer un premier établissement. Secrètement, nous, les parents membres du conseil d'administration, n'avions pas tellement envie de voir nos enfants grandir; il nous fallait renoncer à cet espoir simpliste que «cela» s'arrangerait en grandissant, accepter la dure réalité: ils avaient grandi et, malgré des changements importants, leurs difficultés persistaient.

Heureusement pour nous tous, le conseil d'administration est composé aussi de professionnels et amis. Ils ont su prendre la relève et nous entraîner avec eux vers cette nouvelle étape, indispensable. L'expérience de l''I.M.E. aurait pourtant dû nous éclairer, mais nous n'avions plus envie de voir. A quoi bon, dans ces conditions, créer un C.A.T. si on n'accorde pas de crédit à ceux qui devront un jour y prendre leur place de travailleur, de salarié ? La loi de 1975 parle dans une bonne formule «d'aptitude potentielle à travailler».

A quoi bon tout cela si nous n'étions pas capables d'y croire, de dire honnêtement à nos enfants «ta place de travailleur est là; c'est possible, tu peux essayer; je me réjouirais de chacune de tes réussites; je te vois comme quelqu'un qui peut». En effet, le moindre doute est une faille dans laquelle la psychose s'engouffre pour finalement empêcher la mise au travail, empêcher la manifestation de la vie.

Nous avions également appris que tout est signe pour ces personnes encore plus que pour chacun de nous. Créer une structure de travail impliquait des salaires et donc un changement radical de nos mentalités. L'éducation ne pouvait plus être l'objectif premier; il fallait apprendre à penser en termes de rentabilité économique, même si c'était en réalité un but presque impassible à atteindre en agriculture de par les conditions dans lesquelles nous serions amenés à travailler. Sans rentabilité, pas de salaires; sans salaires, pas de mise au travail possible.

Ces décisions de création d'une exploitation agricole furent difficiles à prendre, d'autant plus que le contexte économique général s'était déjà bien dégradé et que nous ne pouvions plus espérer les mêmes aides à la création qu'à I 'I.M.E. Il est en outre fort difficile de mobiliser de I 'espoir pour des personnes adultes. Combien de fois ne m 'a-t-on dit «mais n'est-ce pas trop tard ?» et la résonance cruelle de ces mots a provoqué notre sursaut d'énergie.

Finalement, nous avons cherché un nouveau lieu et trouvé le domaine du Grand Réal, à La Bastidonne. «Réal» veut dire ruisseau en provençal, m'a-t-on expliqué; c'était donc une terre bénie, puisqu'il y avait de l'eau.

 

(C.A.T: Centre d'Aide par le Travail. Etablissement de travail protégé pour personnes handicapés).

En 1976, nous nous endettons au-delà du raisonnable pour acheter ce domaine que nous payerons à crédit, avec des échéances bien angoissantes. A nouveau, il a fallu mobiliser nos amis des Caisses de cadres et des Mutuelles et, les uns persuadant les autres, les emprunts nécessaires ont pu être réalisés. Restera à tout rembourser... ou presque.

Pendant ce temps, M. SOLEILHET actualisait son projet, déterminait la dynamique de travail du C.A.T., la politique des salaires pour les travailleurs handicapés et prévoyait le nécessaire rebondissement de cette vie de travail sur les activité des foyers. Nous savions que, comme à l'I.M.E., il devrait y avoir plusieurs lieux d'habitation pour qu'une circulation vivante puisse s'instaurer dans ce réseau. Nous savions aussi qu'il fallait faire une vraie proposition de travail, un contrat, bien que cela puisse paraître complètement utopique pour ces adultes qui souffrent d'autisme depuis leur petite enfance. Et pourtant... la réalité dépassera plus tard toutes nos espérances.

En 1977, nous ouvrons le C.A.T. et les Foyers au mois de juin, moment fort mal choisi en agriculture, mais il fallait bien commencer un jour, non ?

En 1978, la nouvelle loi a prévu dans son article 1 qu'un Conseil National Consultatif regroupant les associations représentatives de divers handicaps participerait à la rédaction des décrets d'application de la loi. Nous représentons les psychotiques dans cette Commission au Ministère des Affaires Sociales, pendant plusieurs années, au cours desquelles nous avons pu dire et redire que, d'expérience, nous constations que les adultes psychotiques pouvaient être à leur place dans un C.A.T. à condition, bien entendu, qu'on leur fasse une place et pas n'importe laquelle.

Nous avons pu montrer combien cette notion «d'aptitude potentielle à travailler», prévue dans les textes, devait être prise au sérieux et non limitée dans le temps. La date d'éveil des potentialités d'une personne qui souffre d'un handicap mental n'a aucun rapport avec sa date de naissance, ni avec la date d'entrée au C.A.T., ni même parfois avec la durée de la période d'essai.

Nous avons pu dire que, pour ces personnes, il est essentiel d'avoir tous les droits qu'ont les travailleurs dans n'importe quelle entreprise: un salaire correct, l'accès à la formation, la protection sociale, la prévoyance et la retraite comme tout le monde. Ces droits conditionnent le droit à exister.

La législation a sans doute encore bien des progrès à faire pour que soit vraiment garantie l'égalité de tous les citoyens malgré les inégalités de départ dans la vie.

C'est ainsi qu'a débuté un nouvel aspect de l'engagement de notre association pour faire connaître et reconnaître les aptitudes cachées des personnes psychotiques ou autistiques au-delà de la sévérité du handicap laissé par la maladie. Le refrain de nos discours était invariable: c'est possible pour eux aussi. Peut-être étions-nous d'autant plus convaincants que nous en avions d'abord douté nous-mêmes.

Nous pouvons témoigner après quelques années de fonctionnement du C.A.T. de l'exactitude des intuitions de départ. La loi du travail, la loi du respect de la parole d'homme sont une logique imparable à laquelle même les plus autistiques de nos pensionnaires ont pu adhérer peu à peu lorsqu'elle leur a été manifesté avec suffisamment de clarté et de vérité.

EN 1980, l'effectif du C.A.T. et des Foyers passe à 23 adultes, tandis qu'à l'I.M.E. (toujours avec les 32 enfants), le projet se structure avec les classes, les activités autour des chevaux et la formation professionnelle en alternance avec les artisans.

La rentabilité économique de notre C.A.T. était alors faible, très faible, ce qui s'explique bien car nous avions choisi l'agriculture en raison de la variété des travaux que cela permettait de proposer aux adultes, mais ce secteur connaissait de graves difficultés même pour des agriculteurs chevronnés. Nous ne l'étions pas. Nous avions misé sur le mouton au moment de la chute des cours, sur le fourrage au moment des années de sécheresse, etc. . . et, comme un malheur n'arrive jamais seul, la D.A.S.S. contesta notre budget de foyers, nous obligeant à intenter un recours auprès du Conseil Supérieur de l'Aide Sociale dont nous sommes depuis lors sans nouvelles.

C'était la faillite, et pourtant nous étions condamnés à réussir car la fermeture du «Grand Réal» était tout simplement impensable. Nous n'y avons d'ailleurs jamais pensé !

C'est à ce moment que d'autres rencontres ont abouti à la Communauté Economique Européenne, à la prise en compte d'un nouvel aspect de notre projet: l'ouverture d'une auberge à la ferme.

- 5 -    L'auberge

Le principe économique était séduisant puisqu'il permettait une commercialisation directe des produits de la ferme, ce qui a d'ailleurs rapidement été une garantie de qualité et donc de clientèle. La C.E.E. a vu dans cette tentative d'insertion dans la vie locale une opération pilote, ce qui nous a valu une petite subvention, de nombreux visiteurs et, par ricochet, de nouvelles aides, notamment celle du Rotary-Club d'Aix-en-Provence dont un membre s'occupe actuellement plus particulièrement de l'auberge.

1981 était donc marqué par l'ouverture de l'auberge, mais seulement un soir par semaine, puis deux. Très vite des groupes sont venus dans le courant de la semaine et le passage à la restauration quasi-professionnelle s'est fait peu à peu ; il fallait suivre l'évolution de la clientèle, prendre lentement mais sûrement notre place dans le réseau local de restaurants et, surtout, suivre le rythme des possibilités des travailleurs handicapés. Une salle trop pleine, le service en terrasse en même temps qu'à l'intérieur, la présence de nombreux enfants, le dimanche par exemple, sont autant de difficultés nouvelles qui peuvent entraîner un blocage, provoquer l'angoisse dont il faudra penser à parler au cours de la réunion de la semaine. Pour toutes ces raisons, un temps de maturation était nécessaire et nous ne sommes arrivés que peu à peu à un fonctionnement régulier. Mais que de belles heures, et quelle joie de voir une enfant timide et bloquée devenir une serveuse souriante, capable de dominer ses difficultés pour accepter, avec une lueur de malice, les plaisanteries gentilles des clients.

Cela ne veut pas dire que tous les troubles relationnels aient disparu, loin de là ! on les retrouve d'autant plus sévères pendant les heures de vie personnelle au foyer qu'il aura fallu faire des efforts au travail; c'est pourquoi le manque de personnel au foyer pèsera de plus en plus.

De 1981 à 1987, l'auberge a pris sa vitesse de croisière; les éducateurs ont perfectionné les vieilles recettes provençales qui font notre succès; les serveurs ont acquis du métier et les clients ont pris des habitudes: mariages, fêtes de famille, réunions amicales se font chez nous, jusqu'aux touristes qui reviennent tous les ans.

> Pendant ce temps, l'exploitation agricole s'est organisée autour de la vigne, l'élevage de chèvres avec sa fromagerie et les travaux des champs en vue de la production de grain et de fourrage. Le poulailler est important car il fournit l'auberge en volailles diverses et en œufs.

Les travailleurs handicapés vivent en foyers, par groupes de six à huit personnes, dans des lieux suffisamment distants les uns des autres pour garantir l'autonomie de chaque groupe et le plaisir d'activités communes. Deux maisons ont été acquises au village de La Tour d'Aigues dont l'une a été aménagée en studios.

Ces maisons anciennes ne sont pas parfaites mais elles sont vivantes et permettent à leurs habitants de participer, chacun à sa manière, à la vie du village: courses, petit café au bar du château, collage d'affiches pour la mairie et d'autres choses encore. Cette vie personnelle est encadrée par des éducateurs et le même principe de réunion de parole est mis en œuvre pour chaque groupe, sous le contrôle du médecin-psychiatre, le docteur PAILLET, garant du projet du «Grand Réal».

Pour notre association, ces foyers représentent aussi de nouveaux investissements et de perpétuels travaux, comme il y en a dans toutes les maisons anciennes.

Mais la vie des foyers, c'est encore l'organisation des temps de vacances des adultes qui ne doivent pas nécessairement retourner dans leur famille, lorsqu'ils en ont une. Les habituelles fermetures de Foyers entraînant un retour, pour ne pas dire, un renvoi dans la famille, nous ont toujours paru contestables. La rencontre entre un adulte et sa famille doit résulter d'un désir et d'une possibilité réelle de se retrouver pour des durées variables en fonction de facteurs personnels, dont le handicap. C'est une dynamique qui n'a rien à voir avec une fermeture d'établissement. Comment d'ailleurs dire à quelqu'un en toute logique (et on sait combien la logique est importante pour les psychotiques) que le «Grand Réal» est sa maison si c'est pour ensuite l'en exclure pendant quatre à cinq semaines, sous prétexte de raisons administratives ou budgétaires qui lui échappent totalement ?

Il fallait donc garantir une ouverture constante de 365 jours par an malgré les baisses de prix de journée et donner en même temps aux pensionnaires, qui sont par ailleurs des travailleurs ayant droit à leurs congés, les vacances qui leur conviennent, c'est-à-dire un changement de vie, de lieu. Pour certains, la chose était relativement possible grâce aux séjours organisés par les Eclaireurs, malgré un prix très élevé. Pour d'autres, de tels loisirs n'étaient pas pensables. Où aller ? avec quel encadrement ? qui paie ? Pour tenter de répondre à ces questions, nous avons suscité la création d'une Association de Loisirs avec laquelle nous sous-traitons l'organisation des loisirs. En 1984, une convention avec des stagiaires de l'Université de Francfort permet un encadrement dynamique des différents projets de l'été. Depuis, cette association a organisé des séjours d'hiver, voyage en Espagne et envisage à présent l'animation de certaines activités de week-end.

Nous venons d'évoquer longuement les soucis de création, de financement et de gestion. Mais ce n'étaient pas les seuls. Nous avons vite dû admettre que le Grand Réal n'était qu'une réalisation microscopique face aux besoins, ne serait ce qu'aux besoins des adolescents de notre propre I.M.E.

Nous avons tourné la question dans tous les sens et décidé finalement de créer une petite entreprise dont la vocation principale serait l'embauche de travailleurs issus du C.A.T. ou de l'I.M.E. et capables d'assurer un poste de travail avec les horaires et les contraintes du milieu ordinaire. C'était le meilleur moyen, le seul, pour libérer quelques places en C.A.T., le seul aussi pour donner une issue à certains.

Sur les conseils d'un de nos fournisseurs, nous avons créé une entreprise de commercialisation de bois de chauffage et pu bénéficier de la réglementation des emplois d'initiative locale pour obtenir l'aide à la création de quatre postes de travail: un chef d'exploitation et trois ouvriers. Cette entreprise s'est créée sous la forme d'une E.U.R.L. dite «Réal-Bois».

L'E.U.R.L. (Entreprise Unipersonnelle à Responsabilité Limitée) est une forme de S.A.R.L. avec un actionnaire unique qui peut être une personne morale. Ces dispositions législatives relativement récentes faisaient notre affaire puisqu'elles permettaient à l'Association de créer une entreprise. Nous avions auparavant évoqué d'autres formules, une société entre parents, entre administrateurs ou une coopérative avec tous les inconvénients d'une telle structure pour des majeurs protégés qui ne peuvent pas être coopérateurs.

L'E.U.R.L. simplifiait tout et l'Association investissait une partie limitée de son capital (fort petit d'ailleurs) dans la création de l'entreprise qui devient de ce fait autonome. Dans la dénomination même de «Réal-Bois», il n'est fait mention ni d'association ni de handicap, ce qui facilite bien l'intégration dans le tissu économique local.

La création n'a pas été simple. Il a fallu trouver un chef d'atelier qui accepte les conditions de travail, les horaires liés au commerce et qui comprenne bien les ouvriers qui gardaient néanmoins toutes leurs difficultés. La garantie d'emploi était précaire puisque c'était une tentative de création d'entreprise avec tous les risques que cela comporte. Un éducateur de l'I.M.E. s'est laissé tenter par cette aventure. Les ouvriers ont également mesuré le risque: quitter le C.A.T., le cocon rassurant, leur a posé bien des problèmes. Il y a eu une longue période d'hésitation avec rapprochement des crises d'épilepsie et régression. M. SOLEILHET nous ayant recommandé la patience, il a fallu retarder l'aventure de quelques mois.

Finalement, grâce à l'aide de la Direction Départementale du Travail, nous avons commencé en hiver 1985. Il y avait cent tonnes de bois à débiter et à livrer, une vieille fendeuse, une scie équipée de toutes les sécurités, un hangar ouvert sur un côté (et dont le toit est presque étanche), un petit camion et beaucoup d'énergie. La «saison» pouvait commencer. Le 1er décembre 1985, après un mois d'essai, deux travailleurs quittent le C.A.T. et signent leur contrat de travail à «Réal-Bois». Emotion pour tous. Un troisième ouvrier sera embauché en avril 1986. L'hiver suivant, les ventes augmentent rapidement. De nouveaux marchés se précisent et l'entreprise donne du travail en sous-traitance au C.A.T. Cette sorte de pont permet à certains de travailler quelques mois à «Réal-Bois», tout en gardant la sécurité du statut de travailleur au C.A.T., et l'expérience peut se renouveler autant de fois que nécessaire jusqu'au jour où la décision de quitter le C.A.T. pourra être prise. L'évolution des marchés (nous prévoyons de commercialiser huit cent tonnes de bois en 1987-88) devrait permettre encore une ou deux embauches dans les années qui viennent. Par ailleurs, un des ouvriers a pu bénéficier d'une formation de bûcheron - débardeur organisée au Centre d'Apprentissage des Métiers de la Forêt, avec CAP.

Ainsi, dès 1973, dans un bel élan du rédacteur de nos statuts, nous avions inscrit la recherche sur l'autisme dans les buts de l'Association. Il fallait d'abord exister pour pouvoir mener une recherche, avoir le sentiment d'une certaine densité d'existence. C'est la garantie nécessaire à toute recherche réelle qui ne soit pas un simple catalogue de prémices ou de conclusion souhaitables. Nous en sommes aux préalables de cette recherche, c'est-à-dire un programme de formation du personnel centré sur les apprentissages pédagogiques et les difficultés particulières des enfants autistiques en la matière. Cette recherche nous tient particulièrement à cœur car, au fur et à mesure

que nous parvenons à éliminer certains obstacles sur la route des enfants, au fur et à mesure que les adultes paraissent prendre goût à l'existence, la psychose apparaît plus cruelle encore, plus résistante, pesant de tout son poids sur une évolution pourtant bien amorcée. Je parlais de conte de fée. Il ne faut jamais oublier la sorcière et ses mille déguisements, sa ruse et ses maléfices.

Face à l'adversité de la maladie, les enfants nous ont appris que nous ne pourrions opposer qu'une manière d'être rigoureuse et rigoureusement vraie. Toutes les réunions de parole, et par ricochet les réunions de l'Association, sont des réunions de partage le plus vrai possible.

Les personnes qui souffrent de psychose ou d'autisme ne peuvent nous faire confiance que si elles nous sentent vrais, fiables, précisément. Un des aspects de la vérité, de l'honnêteté, consiste à ne pas céder à la tentation de simplification: opposer des certitudes et des remèdes illusoires à l'angoisse qui gagne tout le monde n'est jamais constructif. C'est pourtant une des grandes tentations de toute institution humaine qui risque de périr alors sous les pressions conjuguées du pouvoir et de l'auto-satisfaction. Ne pas simplifier implique que nous affinions sans cesse notre savoir-faire, c'est pourquoi un partage des connaissances techniques et scientifiques est devenu indispensable.

Nous savons que cela demande un effort considérable à chacun; c'est la condition de toute recherche. L'Association a pu trouver le financement nécessaire, mais oserons-nous le questionnement au-delà de nos certitudes ? Accepterons-nous les contraintes de l'écriture et du partage ?

La Société BINET-SIMON nous a proposé ce premier travail de rédaction, et nous l'en remercions. C'est un essai, comme pour nous donner de l'élan; c'est l'aide et l'encouragement dont nous avions besoin pour commencer cette nouvelle partie de notre travail, une nouvelle rencontre-étape, comme d'autres l'ont été, déterminante, pour que puisse continuer l'aventure La Bourguette, nous faisant entrevoir le mystère des êtres humains, leurs ressources insoupçonnées et toute la pédagogie nécessaire pour devenir ensemble plus humains.

-  9 - Atelier Foyer de "Valbonne"